ChatGPT 與癌症：一位科技創辦人如何改寫自己的治療計畫（第 4/4 段） ☕ Buy me a coffee

🧑‍🏫 這段是一位軟體創業者罹患骨癌後的經歷：他曾被誤判癌症轉移到肺，後來發現只是 COVID 留下的痕跡。他從這次經驗談到病人怎麼用 AI 替自己爭取更好的照護，以及新藥為什麼常卡在臨床試驗。想了解 AI 在就醫時能幫上什麼、又該用到什麼程度，這段很值得看。

• 36:22 他在公司 offsite 時收到 GP 訊息說放射檢查結果「positive, not subtle」。他先以為是好消息，才想到醫學上 positive 是壞消息，打開後看到肺部像聖誕樹一樣亮起來。
  ↳ 他在公司 offsite（團隊離開辦公室的外地聚會）時，收到家醫 GP 傳來影像結果「positive，很明顯」。他先以為是好事，但醫學上 positive 代表查到異常；打開一看，肺部滿是亮點。
• 36:52 骨癌最怕轉移到肺。放射科判定癌症已轉移，而且病灶多到無法開刀。他花約 10 分鐘消化，接著打給太太、CFO 和 CLO，隔天董事會就來了。
  ↳ 骨癌一旦轉移到肺，通常代表病情更難處理。放射科說癌症已轉移，病灶多到開不了刀。他花十分鐘消化，就打給太太、財務長和法務長交代事情，隔天董事會就來了。
• 37:23 醫師們都表示遺憾。但七位醫師中有一位認為這種經淋巴結擴散的方式不像 osteosarcoma，判斷有 60% 機率不是癌症。結果那是 COVID 的殘留。
  ↳ 七位醫師裡只有一位看出不對勁：osteosarcoma（骨肉瘤，一種骨癌）通常不經淋巴結（身體免疫系統的過濾站）擴散，所以他判斷六成機率不是癌症。結果那真的是 COVID 的殘留。
• 37:54 他只絕望了大約 15 分鐘（10 分鐘加 5 分鐘），之後就回到「好好把握剩下時間」的狀態。
  ↳ 得知自己可能是末期後，他真正崩潰的時間只有大約十五分鐘。之後他就把心思放在「剩下的日子要怎麼好好過」，沒有一直陷在恐懼裡。
• 38:25 從 AI 的角度看，若當時有 AI 看影像，可能會給出 differential diagnosis（可能是癌症，也可能是 COVID），會非常有幫助。
  ↳ differential diagnosis（鑑別診斷）是把幾種可能原因都列出來，再一個個排除。他認為當時如果有 AI 看片子，提出「也可能是 COVID」，他就不會只聽到最壞的答案。
• 38:25 很多人沒有七位醫師可以諮詢，也沒有那位看過一萬例 sarcoma、能提供關鍵意見的醫師。
  ↳ 他能躲過誤判，是因為問了七位醫師，其中剛好有一位看過上萬例 sarcoma（肉瘤，長在骨頭或軟組織的癌）。一般人很難有這種資源，這正是 AI 可能補上的缺口。
• 38:55 他原本是軟體創業者，不認為這些技能能用在癌症上。一開始他覺得自己是妄想的科技人，沒有 PhD 不可能帶來正面影響。
  ↳ 他是做軟體公司的，一開始覺得自己跨進癌症領域是異想天開：沒有 PhD（博士學位），憑什麼幫得上忙？很多外行人面對專業領域，都有這種自我懷疑。
• 39:25 過程中他們發現醫療體制有很多誤導之處。他的網站列出超過 10 項讓體制更 patient first 的改變。
  ↳ 陪病過程中，他們發現體制裡有不少讓病人吃虧的做法。他在網站上列了十幾項改革建議，方向都是 patient first：以病人的需求為優先，而不是以流程或機構方便為主。
• 39:25 這段經驗讓他有信心在癌症以外的領域嘗試。他說不一定每次都成功，也許是運氣好，但值得一試。AI 幫助他們找到質疑現狀的勇氣。
  ↳ 這次經驗讓他敢在不熟的領域出手。他坦承可能只是運氣好，也不會次次成功，但值得試。AI 給他的主要是勇氣，讓他敢質疑「本來就是這樣」的做法。
• 40:28 給大家的建議是 take agency：去問 chatbot，但別把答案當成真理，而是用它讓你和 oncologist 的對話更有依據。
  ↳ take agency 就是主動掌握自己的事。chatbot（聊天機器人）的回答別照單全收，而是拿去和 oncologist（腫瘤科醫師）討論，讓你看診時問得出好問題，也聽得懂醫師的回答。
• 40:28 他們已經和很多病人談過（Scott 不是唯一一位），之後也會繼續。當天他們聘了一位全職人員 Punima，好幫助更多病人。
  ↳ 他們幫的不只是自己，已經和許多病人談過，之後也會繼續。錄影當天他們還聘了全職人員 Punima，專門協助更多病人。
• 40:59 業界的 Roxandra 在推動 clinical trial abundance。AI 能幫忙發現、製造更多藥物，但仍需臨床試驗證明藥物有效，所以兩者都需要。
  ↳ clinical trial（臨床試驗）是在人身上驗證藥物有沒有效。AI 能加快找出新藥，但新藥還是得通過試驗。所以 Roxandra 推動 clinical trial abundance，讓試驗更多、更容易做。
• 41:30 生技與醫療界的人幾乎都是出於正確理由投入，想幫助病人、推進人類健康，何況這些路很辛苦，賺錢有更容易的方法。
  ↳ 他不認為業界有人在搞陰謀。做生技醫療的人大多真心想幫病人，因為這行又辛苦又慢，真想賺錢還有更輕鬆的路。
• 42:01 他們四處尋求合作時，得到的回應很令人鼓舞。他們感受到一股正和（positive sum）的能量，因此很樂觀。
  ↳ 他們到處找人合作，得到的回應大多很正面。positive sum（正和）是指合作能把餅做大，大家都受益，而不是你多我就少。這讓他們對改革很樂觀。
• 42:31 主持人指出，業外人士可能不知道臨床試驗是多大的瓶頸，包括成本高、難以找到受試者。
  ↳ 主持人提醒，外行人常以為新藥卡在研發，其實臨床試驗才是大關卡：費用很高，也很難找到符合條件又願意參加的病人。
• 43:02 臨床試驗昂貴的原因之一，是開始前必須取得 FDA 核准，這很花時間，而時間會讓人燒光資金。澳洲只採用通知（notification）制。
  ↳ FDA（美國食品藥物管理局）核准後試驗才能開始。等待期間，團隊照樣要付薪水和各種開銷，錢就這樣燒掉了。澳洲採 notification（通知制），向主管機關通報後就能開始。
• 43:02 澳洲的安全數據顯示，通知制同樣安全，所以仿效澳洲是理所當然的選擇。
  ↳ 他的論點很直接：澳洲的安全數據顯示，通知制並沒有比較危險，那美國沒理由堅持更慢的做法，照澳洲的方式做就好。
• 43:32 成功讓一款藥上市要花超過 10 億美元，這限制了能上市的藥物數量。他認為若能降低成本，藥物應該能多 100 倍。
  ↳ 讓一款藥成功上市要花超過 10 億美元，門檻太高，很多藥根本走不到上市。他認為成本如果能降下來，上市的藥可以多出上百倍。
• 43:32 另一大困難是醫院的 IRB（倫理審查委員會）非常難合作，因為對方缺乏配合的誘因。
  ↳ IRB（倫理審查委員會）負責審查研究有沒有保護好受試者，要它同意，試驗才能進行。問題是醫院的 IRB 沒有配合研究者的誘因，所以很難合作，常常卡關。
• 44:05 他希望有 IRB freedom：不強制使用醫院的 IRB，也能選擇已證實更便宜、更有效率且同樣安全的獨立機構。
  ↳ IRB freedom 是讓研究者自己選擇由誰審查：不一定要用醫院的 IRB，也可以找外部的獨立機構。他說獨立機構已證明更便宜、更有效率，而且一樣安全。
• 44:35 現況是必須使用醫院的 IRB。他早上 7 點被推進術前準備，IRB 還在討論逗號和措辭這類無關緊要的細節，直到下午 3 點他進手術室時仍未簽核。
  ↳ 他親身碰過：早上 7 點被推去做術前準備時，IRB 還在討論逗號和用字這類小細節，一直到下午 3 點他進手術室，文件都還沒簽好。
• 45:05 他認為這樣說是保護病人很荒謬。最好的解法是讓研究者自由選擇 IRB。主持人也指出，照護延誤對病人可能有更嚴重的後果。
  ↳ 他覺得打著「保護病人」的名義卡在標點符號上很荒謬，解法是讓研究者自己選 IRB。主持人也補充：延誤治療本身就可能傷害病人，後果比文件上的小瑕疵嚴重得多。
• 45:35 連他這樣資源多、主動性高的人都會碰到這些問題，想想有多少人根本得不到治療。這些問題也消磨了主持試驗的研究者的熱情。
  ↳ 他資源多、又非常主動，都被卡成這樣，許多一般病人可能根本等不到治療。這些繁瑣的關卡，也讓負責主持試驗的研究者越做越灰心。
• 45:35 配對問題：開發療法的人要如何找到電子病歷符合試驗資格的病人？主持人認為這似乎是尚未解決的問題。
  ↳ 另一個難題是配對：研發療法的一方，要怎麼從 electronic health records（電子病歷，醫院系統裡的就醫紀錄）找到符合試驗條件的病人？主持人認為這還沒有好的解法。
• 46:05 找臨床試驗已有不錯的網站，但 AI 能大幅幫忙，尤其是當病人有更多診斷資料時，可以用來找到真正適合自己的試驗。
  ↳ 現在已經有不錯的網站可以查臨床試驗，但條件又多又專業。病人手上的檢查和診斷資料越完整，AI 越能幫忙比對，找出真正適合自己的試驗。
• 46:35 主持人說，這個系列的目的是介紹創新者的作為來啟發他人找到自己的路，也希望 AI 能降低他們面對複雜體系時的摩擦。
  ↳ 主持人說，這個系列是想讓大家看到創新者怎麼做事，進而找到自己能出力的地方；也希望 AI 能幫人在複雜的體系裡少碰壁。
• 47:06 主持人呼應 Jacob 的話：很多人都希望體制運作得更好，我們對抗的往往不是彼此，而是系統的複雜性與過去決策留下的包袱。
  ↳ 主持人呼應 Jacob 的看法：多數人都希望體制變好，大家不是彼此的敵人。真正的阻力是系統太複雜，還有過去決策留下來、一直沒人去改的包袱。
• 47:36 下一場 forum 活動是與 Sanskriti Foundation 和 Asmona 合作的「reimagining cultural heritage with OpenAI」，時間為 3 月 24 日週二太平洋時間早上 8:00。
  ↳ 下一場 forum（這個系列的線上活動）主題是「用 OpenAI 重新想像文化遺產」，與 Sanskriti Foundation 和 Asmona 合作，時間是 3 月 24 日週二太平洋時間早上 8 點。
• 47:36 這場是重播，原活動在印度舉辦，由 OpenAI、Asmona 與 Sanskriti Foundation（印度重要文化機構之一）共同促成。詳情請留意信箱和 forum 平台。
  ↳ 這場是重播，原活動在印度舉辦，由 OpenAI、Asmona 和印度重要的文化機構之一 Sanskriti Foundation 共同促成。詳細資訊會寄到信箱，也可以上 forum 平台查。

講者提到哪個國家的做法可以降低臨床試驗的時間成本？